Recibir un diagnóstico como éste no es sencillo, pero eso no significa que todo está perdido. Vivir con Alzheimer no significa perder tu valor ni tu dignidad. Con apoyos y rutinas, puedes mantener tu independencia y bienestar por más tiempo. Es importante que tus deseos y decisiones queden claros. Hablar con tu familia y planear juntos te dará tranquilidad.
Infórmate: conoce tu diagnóstico, pregunta lo que no entiendas y busca información clara.
Acepta la ayuda: dejar que los demás te apoyen no significa debilidad.
Mantén contacto social: habla con familiares, amigos o participa en grupos de apoyo. Te sentirás acompañado.
Exprésate ahora: comparte lo que quieres sobre tu cuidado y tu vida diaria.
Escribe tus decisiones: así tu voz seguirá presente, incluso si luego cuesta recordarlo.
Levantarte, comer y dormir a la misma hora te dará calma.
Dificultad, para encontrar palabras o expresarse.
Que tu familia no se desespere, así será más sencillo comprender.
No te castigues ni estes pendiente de todo lo que no recuerdadas. Todos olvidamos cosas, lo importante es sentirte acompañado.
Caminar, estirarte o bailar tu música favorita ayuda a mantener tu cuerpo en buena forma y tiene un impacto directo sobre la enfermedad. También es importante mantener ocupada la mente. Si puedes enrolarte en un programa de rehabilitación cognitiva, eso te ayudará a preservar las funciones por más tiempo. Independientemente de si puedes o no, aprender algo nuevo es una manera muy buena y divertida de seguir activo. Intenta aprender un idioma nuevo, algo sobre arte, un instrumento nuevo o alguna otra habilidad que llame tu atención.
En países como el nuestro habitualmente el cuidado de un paciente recae sobre la familia. Es un trabajo de tiempo completo, 24/7 lleno de retos y satisfacciones y puede ser muy demandante durante todo el proceso. Contar con información clara y apoyo cercano puede hacer la diferencia en tu día a día. Conocer la enfermedad ayuda a entender los cambios en memoria y conducta.
Los pacientes pierden muchas funciones, pero no su capacidad de experimentar amor y rechazo. Ser cuidador es un reto, pero también un acto de amor en el cual el cuidado y el autocuidado son igualmente importantes. Alimentarse adecuadamente, dormir adecuadamente, mantener actividades fuera del cuidado y tener una red de apoyo solida son factores fundamentales en el éxito del cuidador.
Entender que no estás solo, habla con tu familia y pide apoyo. Hay muchas maneras de ayudar. Muchas personas no pueden estar, pero pueden brindar recursos económicos, materiales o emocionales.
Aprender a reconocer el cansancio es un acto de valor, aprende a pedir ayuda cuando lo necesites.
Pero en muchos casos da tiempo de planear. Hablar y organizarse con anticipación permite que la familia esté preparada y que la persona conserve su voz en las decisiones importantes. No ignoren los deseos del paciente, pero cuiden su integridad.
Es un tema difícil pero siempre es mejor saber que hacer ante una situación de emergencia o cuando se acerca el final de la vida, comuníquense como familia.
Dentro de las necesidades que tiene y eventualmente considerar figuras legales como poderes le incluso establecer juicios de apoyo, antes llamados de interdicción, para que el cuidador pueda asegurar que el patrimonio del paciente no estará en riesgo.
La persona conserva su identidad más allá del olvido y siempre es importante validar lo que sienten. Podemos no estar de acuerdo, pero es importante recordar que nosotros si podemos recordar.
La rutina suele ser la mejor aliada cuando nos referimos a las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer. Aunque muchas veces es un reto, la seguridad y la tranquilidad se construyen día a día. Una rutina estable y un entorno adaptado ayudan a reducir la ansiedad y a brindar confianza, además de facilitar la vida del cuidador. Algunas recomendaciones incluyen:
FALTA TEXTO
No perder la paciencia si hay que repetir las cosas varias veces. Aunque esto depende de la fase de la enfermedad habitualmente usar frases cortas, con voz amable y manteniendo contacto visual es de mucha utilidad.
No te enganches, no lo hacen por molestar. Hay que evitar discusiones. Es mejor respirar un momento y redirigir u orientar para acompañar desde la empatía, el amor y la calma.
Te pueden ayudar a doblar ropa, regar plantas, ayudar a cocinar en la medida de lo posible.
Siguen siendo parte de la familia y engancharlos en actividades sociales y de convivencia suele dar sentido y alegría. Instruye a los demás familiares acerca de estas recomendaciones cuando los visiten.
Hacer ejercicio ligero, salir a caminar o incluso bailar son actividades que mantienen el cuerpo en forma.
Procura que en casa haya buena iluminación, y que no sea una carrera de obstáculos. Los pasillos despejados ayudan a evitar accidentes.
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